Otra persona sin nombre, otra batalla perdida

Hay temas en esta sociedad que son espinosos o que sin serlo, se camuflan de tal manera que parecen naturales y normales cuando no lo son. Las personas con síndrome de Down lo saben bien. Y sus familias, sobre todo sus familias, que ven, sufren y se entristecen al comprobar cómo se sigue recurriendo a coletillas paternalistas, proteccionistas y ñoñas que no esconden sino la discriminación pura y dura. Escribo esto desde el respeto que me da saber que cada comentario fuera de lugar o cada olvido supone un pinchazo tremendo en el corazón de todas estas personas.
En fechas recientes una persona con síndrome de Down ha recibido un premio cinematográfico de relevancia en San Sebastián. Al parecer no es un funcionario, ni un licenciado, sino una persona con Síndrome de Down que ha traspasado las fronteras. Escucharle hablar da gusto y muchos padres de personas con SD sueñan con la ruptura real de las barreras.
Porque hay barreras, y muchas.
Esperábamos a P. Pineda en Albacete el viernes, pero no pudo venir, aunque sí vino Lourdes Naharro, actriz secundaria de la misma película premiada, pero que, al parecer, no estuvo en la presentación de la película y la clausura de la misma. Sí la vimos recoger el premio a la película, y alzarlo con una sonrisa tremenda, pero no encontramos su nombre por ningún lado, así que me dije a mí mismo: “Será alguien de ASPRONA Albacete a quien la habrán dejado subir a recoger el premio”. Este comentario que parece cruel, se lo habrán hecho centenares de personas que no hayan visto la película y sepan que esta persona actúa y además, baila, y se dedica a ello.
Pero no, me respondo a mí mismo y a quien dude, es una actriz, sí, también con síndrome de Down y bailarina. Sólo hace falta meterse en google para saberlo (nota explícita a determinados medios de comunicación), aunque claro, las apariencias son las que mandan: otra persona con síndrome de Down, otra persona sin nombre.
Recuerdo las palabras de mi hermano, que de SD sabe mucho, al decir que Pineda es como el Michael Jordan de las personas con síndrome de Down. Todos quisiéramos que nuestros hijos fueran como él, pero no lo serán. Es duro, es muy duro. Es duro que la gente te diga de manera hipócrita que no hay discriminación pero luego se refieran a las personas con síndrome de Down como niños (aunque tengan 45 años), o siempre utilicen la coletilla “son tan cariñosos, dan tanta alegría, son encantadores”, o hablen por ellos cuando se les pregunta algo, o se les olvide el nombre en un periódico cuando aparecen en una fotografía junto al resto del reparto de la película premiada. O finalmente, digan de ellos: “Son especiales”.
Mi carta sólo me representa a mí, a nadie más, puede que se comparta o no mi punto de vista, pero sé de primera mano que decenas de familiares y personas con síndrome de Down se sintieron insultadas cuando vieron las fotografías de una actriz sin nombre en la clausura del festival Abycine. Este tipo de pequeños detalles son los que convierten el esfuerzo diario en mucho más esfuerzo, pero también diluye los pequeños logros.
Porque cada Michael Jordan (Pau Gasol, Raúl González, Cristiano Ronaldo, quien quieras poner), escondido en cada uno de nosotros necesita mucho esfuerzo diario para ser lo que realmente es: una persona.


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3 comentarios:

Josel3 dijo...

Chapó Miguelón. Como familiar muy cercano de una persona con síndrome de down me siento totalmente identificado con el texto. En nuestro caso, a mi "niña" siempre se la ha tratado como tal, sin que nadie se plantease que podrían ser más. Ella es feliz, pero a mí me sigue repateando que, por la educación y la cultura de quien está realmente a su cargo, no haya podido ni soñar con ciertas maneras de vivir. Algún día escribiré yo también sobre esto, porque duele.

MGVS dijo...

Ésa es la palabra: duele.
Todavía nos queda mucho que aprender.

ASTRID ELIANA dijo...

Excelente nota, gracias por escribirla. Siendo madre de Iara (cuyo nombre siempre quiero poner antes de especificar que tiene SD). Me alegra mucho saber que alguien escribe desde esta perspectiva. Gracias, desde Colombia.